mercoledì 28 giugno 2017 

Dati biologici e medici dei pazienti raccolti in biobanche? Cosa ne pensi? Partecipa al sondaggio

In futuro sarà forse possibile offrire a ogni essere umano trattamenti medici o misure di prevenzione adattati ai suoi bisogni specifici e individuali. Per poterlo fare è però necessario raccogliere dati biologici di migliaia di pazienti e conservarli in biobanche che li metteranno poi a disposizione dei ricercatori. Si tratta di dati estremamente sensibili che devono essere assolutamente protetti.
In Svizzera le biobanche degli ospedali universitari sono coordinate dalla Swiss Biobanking Platform (SBP). Tuttavia le organizzazioni svizzere dei consumatori e dei pazienti (di cui l’ACSI fa parte) ritengono che le leggi attuali non siano adeguate a garantire una protezione ottimale dei dati biologici dei pazienti e chiedono un rafforzamento del quadro giuridico di quest’ambito. Con questo sondaggio si intende ora conoscere il parere dei cittadini consumatori-pazienti. Purtroppo il sondaggio è unicamente in lingua francese o tedesca. Qui sotto proponiamo comunque in lingua italiana l’introduzione allo stesso.

Introduzione al sondaggio
Questo sondaggio anonimo fa parte di una ricerca condotta dall’Interfaccia scienze-società dell’Università di Losanna su mandato del Servizio di Salute pubblica del Canton Vaud. Lo scopo è conoscere l’opinione del pubblico sulle biobanche e lo sviluppo della medicina (o salute) “personalizzata”.
Il sondaggio è stato elaborato dall’Interfaccia scienze-società in collaborazione con la Federazione romanda dei consumatori (FRC), l’Organizzazione svizzera dei pazienti (OSP), la Federazione svizzera dei pazienti (FSP) e la Swiss Biobanking Platform (SBP). Il tempo per compilarlo è stimato in 15-20 minuti. Le risposte sono anonime e saranno trattate in modo sicuro. I risultati saranno pubblicati sulla Borsa della Spesa e resi noti ai diversi attori, politici, giuridici e istituzionali, interessati al tema delle biobanche e allo sviluppo della medicina “personalizzata”.
La vostra partecipazione è importante poiché si tratta di un’occasione unica per esprimere il vostro parere su questo tema e la vostra voce conta! Grazie per scegliere di partecipare.
Il gruppo di Interfaccia scienze-società
In collaborazione con FRC, SBP, OSP e Federazione svizzera dei pazienti FSP

Ulteriori informazioni su frc.ch

27 giugno 2017


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