Nel 2017 abbiamo partecipato a un sondaggio a livello svizzero (lanciato dall’Università di Losanna) sul tema dell’utilizzo dei dati biologici e medici a scopo di ricerca. Ecco un primo quadro che si può trarre dalle vostre risposte.
Sono quasi 2’000 le persone che hanno preso parte al sondaggio sulle biobanche. L’indagine si è basata su un questionario sviluppato dall’Interface Sciences-Societé dell’Università di Losanna, in collaborazione con l’ACSI, la FRC, l’Organizzazione svizzera dei pazienti, la Fédération suisse des patients e lo Swiss Biobanking Platform.
I partecipanti, provenienti da 24 cantoni, hanno condiviso i propri pensieri sull’utilizzo dei dati biologici e medici a scopo di ricerca. Il campione aiuta a identificare le principali tendenze. In buona sostanza la maggior parte degli intervistati (83,8%) accetterebbe di archiviare i propri dati in una biobanca per servire la scienza, ma ad alcune condizioni.
Scopi delle biobanche
La prevenzione dei problemi di salute è citata come il principale beneficio desiderato, seguito da quello della propria famiglia. Lo sviluppo di terapie accessibili è al terzo posto.
Più specificamente, il 23,8% dei rispondenti ritiene che questi dati dovrebbero aiutare la prevenzione dei problemi che toccano una grande parte della popolazione come il cancro, i problemi cardiaci, il diabete o la demenza legata all’invecchiamento. C’è però un 8,3% che auspica che si affronti anche il problema delle malattie rare, che toccano un numero ristretto di persone e proprio per questo sono poco studiate e conosciute, come la malattia di Huntigton.
L’indagine mostra anche che la necessità di mantenere delle protezioni è ampiamente riconosciuta, sia per la protezione dei dati sia per inquadrare lo sfruttamento commerciale dei risultati ottenuti dai campioni o da quelli resi disponibili da consumatori e pazienti.
Infine, mentre molti degli intervistati vogliono informazioni regolari sulle attività della loro biobanca (56%), pochi sembrano pronti a partecipare attivamente al pilotaggio di questi database (7,7%). Un 18,2% vorrebbe poter esprimere la sua opinione sugli orientamenti della ricerca e l’utilizzo dei risultati.
Il 24,5% dei partecipanti ha dichiarato di essere membro di un associazione di difesa dei pazienti o dei consumatori.
L’accessibilità dei medicamenti
Una maggioranza molto solida (ben l’89,3%) sostiene la necessità di misure legali o garanzie contrattuali in modo che i prodotti commercializzati successivamente siano finanziariamente accessibili al maggior numero possibile di persone.
Insomma, in conclusione si può affermare che le biobanche sono viste come un’opportunità, ma a patto che vi sia un quadro giuridico adeguato.
Maggiori dettagli sul sondaggio.
