È da poco disponibile la versione Svizzera di iSupport. Riportiamo di seguito un estratto dell’articolo apparso sulla Bds 3.23 nel quale abbiamo spiegato di cosa si tratta con l’aiuto delle persone che hanno contribuito a sviluppare questa piattaforma.
Spesso il principale aiuto per le persone affette da demenza è rappresentato dalla figura del familiare curante. Sovente sono proprio costoro infatti a rendere possibile una diagnosi tempestiva e a fornire aiuto nella vita quotidiana permettendo al paziente di vivere a domicilio. Non deve quindi sorprendere che l’OMS abbia deciso di proporre fra gli strumenti di risposta di salute pubblica alle demenze anche una piattaforma di supporto rivolta principalmente ai familiari curanti. L’obiettivo è duplice: formare il familiare curante e promuoverne il benessere.
La versione generica di iSupport è disponibile dal 2019. Sono seguiti degli adattamenti linguistici e culturali, fra i quali la versione svizzera, sviluppata nell’ambito di un progetto di ricerca in Ticino dall’Istituto di salute pubblica dell’USI (IPH) col sostegno del Cantone, di Pro Senectute e con la collaborazione di Alzheimer Ticino e SUPSI e di altri partner, inclusi i familiari curanti. I lavori sono iniziati nel 2020, e la piattaforma è ora disponibile nelle tre lingue nazionali per computer, smartphone o come manuale cartaceo.
Un passo importante nella strategia cantonale sulle demenze
“Questa piattaforma nasce in un contesto ben preciso: quello dello sviluppo della Strategia cantonale sulle demenze. Spero che possa permettere tanto ai familiari curanti, quanto ai pazienti nella fase iniziale della malattia, di trovare una certa serenità, oltre a risposte a dubbi e perplessità specifiche” ci ha spiegato la dottoressa Anna De Benedetti, presidente della Commissione cantonale sulle demenze. “Penso che sia importante per que-ste persone sentire che sia possibile trovare delle risposte. E penso anche che si tratti di uno strumento utile per tutta la collettività: vista la prevalenza dei disturbi cognitivi, si tratta di un problema della società intera. Al quale stiamo cercando di dare delle risposte”, ha aggiunto la dottoressa De Benedetti.
“È uno strumento basato sull’evidenza e costruito insieme ai familiari curanti”
La dr. Maddalena Fiordelli, docente ricercatrice presso l’IPH e co-responsabile del progetto insieme al Prof. Emiliano Albanese, e Anna Messina, psicologa e studente di dottorato sempre all’IPH, fanno parte, insieme alla dr. Rebecca Amati e Anna Maria Annoni, del team che ha creato la versione svizzera di iSupport. Un team che si mantiene in contatto con la rete di ricerca internazionale: “vi è uno scambio costante. Numerosi paesi hanno fatto o stanno facendo adattamenti culturali e linguistici della piattaforma fra i quali, per esempio, il Brasile, l’India, la Francia e l’Australia”, ci ha spiegato Maddalena Fiordelli, che ha precisato gli obiettivi di fondo: “da un lato si vuole permettere al familiare di formarsi, capendo cos’è la demenza, quali sono i sintomi e le difficoltà quotidiane di chi ne è affetto, dall’altro ci sono dei contenuti che aiutano a riflettere sulla propria situazione di salute mentale come familiare curante”. Anna Messina ci ha aiutato a capire più nel dettaglio anche questo secondo aspetto: “sono presenti anche degli esercizi di rilassamento audioregistrati, o delle domande a risposta multipla o aperta. Il sistema fornisce soluzioni e risposte, in questo senso avviene un’interazione. Non si tratta quindi unicamente di un deposito di contenuti informativi”. Un’interazione però chiaramente limitata alle risposte automatiche. “Ma sono presenti anche dei link esterni per contattare un professionista”, aggiunge Anna Messina. Una funzione per ora in fase speri- mentale è quella del forum online. Attualmente, i commenti sono pre-moderati e quindi l’uso ne risulta piuttosto ristretto. “È possibile che in futuro venga ampliato se saremo in grado di garantire la presenza di una persona qualificata per seguirlo”, ha indicato Maddalena Fiordelli.
Un’iniziativa utile per i consumatori-pazienti
Questa piattaforma rappresenta uno strumento di grande importanza nella gestione di una malattia sempre più prevalente per la quale non esistono vere e proprie cure farmacologiche. E sarà utile per tutta una serie di consumatori-pazienti confrontati direttamente o indirettamente con le patologie neurodegenerative, che grazie a questa piattaforma saranno più informati, consapevoli e supportati.
Per ulteriori informazioni si prega di scrivere all’indirizzo: isupport@usi.ch.
